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Giornata delle malattie rare, la storia di una malata: Video Calabria e TgCal24 lanciano un messaggio di solidarietà

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Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: in realtà questa manifestazione è stata istituita il 29 febbraio, in un giorno e mese “raro” dell’anno proprio per sottolineare la particolarità del messaggio. Si tratta di un’occasione per celebrare e rendere visibili al mondo tutti quei pazienti che soffrono in silenzio, quasi in uno stato di emarginazione. Le malattie rare – a quanto appreso – sono una costellazione di moltissime patologie diverse: se ne stimano tra le 6mila e le 7mila. Qualche calcolo arriva a quantificarne 8mila. Moltissime quelle con una componente genetica o ereditaria (circa 8 su 10). Sono 300 milioni in tutto il mondo i malati rari, 30 milioni Europa e circa un milione, sempre secondo le stime, in Italia, molti dei quali bambini. Per quanto riguarda la prevalenza, perché una malattia venga definita rara, non deve superare i 5 casi su 10mila persone.

Anche la Calabria ha, purtroppo, i suoi malati rari: una di queste è Maria Itria di Crotone, affetta dalla sindrome di Tarlov da cinque anni, una malattia che provoca dolori cronici su tutto il corpo e per la quale non c’è un rimedio definitivo, ma solo cure palliative. E’ un morbo che non le consente di muoversi liberamente e che la costringe a rimanere chiusa in casa, e che non è sopportabile per tanti versi, a partire da quello fisico, ma anche economico per via delle varie visite che deve fare in giro per l’Italia. Una battagliera che non si vuole arrendere, ma continua a lottare ogni giorno.

Maria ha deciso di lanciare un messaggio dalla nostra testata, indirizzato a chi si trova nelle sue stesse condizioni, a tutti quegli invisibili, ma anche alla società stessa in cui viviamo: «a Crotone si registra un tabù verso le malattie rare e sull’assistenza sanitaria. Si sa poco anche della mia patologia, alcuni medici devono fare ricerche su internet per sapere di cosa si tratta. Dobbiamo far sapere che noi esistiamo, le malattie rare che abbiamo le dobbiamo far conoscere e creare il tam-tam, e su questo ci aiuta proprio la rete. Parliamoci, confrontiamoci e aiutiamoci anche in queste giornate: siamo malati invisibili, ma ci siamo».

Anche Video Calabria e TgCal24 intendono sposare la causa dei malati rari sensibilizzando telespettatori e lettori su questa delicata tematica: questa sera alle 21.10 andrà in onda in esclusiva il film “La sabbia negli occhi”, di Alessandro Zizzo, che racconta il dramma della sindrome di Sjogren attraverso la storia di una donna. La visione del lungometraggio sarà disponibile anche in streaming sul sito www.videocalabria.tv nella sezione Diretta.

Giuseppe Laratta

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